肺癌倖存者:我從治療過程中所學到的事

2015年9月30日 | by Emily Taylor

Emily Taylor 當時 28 歲,正準備慶祝與同事老公 Miles 兩年的婚姻,結果哮喘讓她得去看醫生。 Taylor 以前是運動員,也沒有抽過菸,她掃描後發現得了第四期肺癌時非常震驚。 她在一篇早期的突破文章裡分享了她治療的故事和治療的結尾。

下面是 Taylor 在2015年九月於丹佛第十六屆世界肺癌大會演講的摘要,她描述了她怎麼差點被誤診、怎麼在City of Hope接受治療達到緩解的過程,以及怎麼很快進入了一趟肺癌不能也不會帶走的新冒險旅程。

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在接下來的幾天裡,大部份的人都會專心在肺癌的技術與科學的層面。 現在我在這裡想要從不同的觀點來描述,也就是病人的觀點,對我來說,這個觀點是在三年前輕微的哮喘開始的。

哮喘變成了咳嗽。 我去看了醫生,他告訴我那只是過敏,給了我一個噴霧器。 噴霧器有時候有效,但有時候一點用也沒有。 我很失望,於是轉診到胸腔科。 在一連串的進一步測試之後,他們說「豪無疑問」的,我得了氣喘。 雖然醫師這麼肯定,我還是要求要照胸腔 X 光。 為什麼?因為才三個禮拜之前,在跟朋友吃晚餐時,我聽到了關於「Jill 的遺愛」活動,這個活動是紀念一位加州柏克萊大學的運動員 Jill Costello,她在二十二歲就因為肺癌而去世。 她的故事讓我很震驚,也是我第一次得知任何人都可能得肺癌。

X 光顯示出我的右肺有一塊陰影。 下一步是電腦斷層掃描(CT),發現這團陰影是腫瘤。 我做了粗針切片,然後聽到了這個相當不真實的消息:我得了腺癌,非小細胞肺癌。

我那時只有 28 歲, 才剛結婚不久, 是一家國際金融公司的經理。 我之前是大學運動員,還是全州的田徑冠軍。 一個禮拜之前,我才在山裡健行了二十公里。 我一輩子都沒有抽過箊。 我怎麼可能會得肺癌?
 
我丈夫跟我開始聯繫家屬和朋友,也打電話聯絡了附近幾家大學的癌症中心。 我們很幸運聯絡上 Bonnie J. Addario 肺癌基金會(ALCF),他們很快就幫我們走上正確的道路。 幾天之內,我就預約到跟 Karen Reckamp 醫師的第一個門診,她是City of Hope的胸腔腫瘤科醫師。

我告訴 Reckamp 醫師最重要的事,就是我不是一般的病患。 我不是 72 歲 , 我沒抽過菸。 我只有 28 歲,一生還有很長的路要走。 我要相信我的醫師、願意不照傳統想法走的醫師。 Reckamp 醫師正是這樣的一個人... [EXCERPTED]

給癌症醫師的重要建議 - 和要求

現在看起來好像是很久以前發生的事了。 我結束治療已經兩年半了。 我每三到六個月都會去掃描、並保持「無疾病證據」(NED)的狀態。 我人生中的很多方面都因此改變了。 這些改變也許不算正常,但我現在有了全新的正常。 我常常忘了自己只有一個肺。 我大笑地慶祝生命中所有的小事物。 我一點也不把這些事物當成理所當然,因為我是在奮鬥過才得到了這些。 以我的人生整體來說,我還活著,這是你所能想像的最棒的生活品質。

我想跟你們分享最後幾點:

首先,我的故事一點也不獨特。 每一位病患都有自己的故事。

我們需要你們的所有 - 我們需要你們聰慧的心智,我們也需要你們不懈的研究,來找出我們基因的突變,提供我們長久有效的療法。 請記得我們不只是你們實驗室裡的樣本、我們不只是造訪你們辦公室的許多病患之一。 而且我們的切片樣本也許會有點不一樣。但我們都有一個非常重要的相似之處:我們都想要活下來。

所以我請求你們不要照傳統方法替你們的病患抗癌,並心甘情願地延伸「照護標準」。 不要只用疾病的期數來評估你們的病人,請也評估他們的體力、意志、和決心。 考量那些表格上或任何試驗上都找不到的因素。 聆聽你們的病患,瞭解他們願意接受多激進的治療。  我希望你們會幫他們拓展極限,瞭解每一位病患都有他們的極度想回復的故事、家人、和人生。

第二,任何有肺臟的人都有得肺癌的風險。

胸腔科醫師,請你們提早為年輕人測試。 別因為年紀或預期的健康就忽視症狀。 宣導者,請分享這句話:年輕肺癌患者在逐漸增加中。 這會有相當的影響 - Jill 的遺愛宣導活動拯救了我的人生,只因為有人分享了她的故事。 腫瘤醫師,請讓你們的年輕病患聯絡 ALCF 來瞭解他們的新研究:「年輕肺癌患者的基因體學」。 這份研究在禮拜二由 Brabara Gitlitz 醫師於第 22 會程發表,是一項遠端參與的研究,正尋找世界各地的病患,希望找出像我一樣年輕肺癌患者的共通之處和可能的標靶治療。

最棒的結果 - 當母親

第三,在我診斷後不久,我就被建議去做生育保存治療,所以我丈夫和我保存了九個胚胎。

我最近透過一個「笨癌症 (Stupid Cancer)」的組織廣播訪談得知,只有14%的腫瘤醫師會跟年輕的癌症病患提起生育權利。 也就是說,很不幸地,很多人會失去成為親生父母的權利。 對我而言,我的胚胎是我治療前後的一盞希望明燈。 當希望漸漸消失時,這些胚胎就會激勵我更努力抗癌。 拜託,請讓你們的病患也能獲得這種希望。
最後,我們今天都在這裡,是因為我們在對抗肺癌,也因為我們痛恨肺癌所奪走的一切。 身為 ALCF 的病患宣導人和發言人,我太清楚這種疾病有多麼讓人絕望。 癌症會帶走人生中最珍貴的時刻。 但在這裡,我們都能堅強對抗,奪回這些時刻。 因為我積極的照護團隊,我才能在這裡告訴你們,在幾天前,我丈夫和我得知我們的代理孕母懷孕了。
我會成為一個母親,而肺癌不能也不會奪走這個權利。

我在此代表所有的病患,謝謝你們幫助我們走到這感恩的時刻。 謝謝你們幫助我們抗癌。   你們每一位,都是我們的希望。

謝謝你們。
 
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