Más allá de la quimio: Cuidados de apoyo en City of Hope

15 de marzo de 2017 | by Samantha Bonar

Matthew Loscalzo Matthew J. Loscalzo, L.C.S.W.

Con el objetivo de curar a la persona por completo, City of Hope brinda cuidados de apoyo para pacientes con cáncer que son tan importantes como el tratamiento médico.

El Departamento de medicina de cuidados de apoyo, una unidad estrechamente ligada compuesta por médicos, enfermeras de práctica avanzada, trabajadores clínico-sociales y capellanes, trabaja en conjunto para ayudar a los pacientes que sufren enfermedades graves a enfrentar desafíos complejos relacionados con el estrés físico, espiritual y emocional.

Tratamiento enfocado en el paciente

El núcleo de los cuidados de apoyo es el Centro de recursos para el paciente y su familia Sheri & Les Biller, pero también se incluyen profesionales de la salud especializados en psicología y psiquiatría, especialistas en vida infantil, cosmetólogos del Positive Image CenterSM, asesores de pacientes, educadores de salud y nutricionistas.

Es uno de los equipos de cuidados de apoyo más grande del mundo y el primero de este tipo en el país.

El Departamento de medicina de cuidados de apoyo de City of Hope es único porque cuenta con un departamento de medicina de cuidados de apoyo", afirma Matthew J. Loscalzo, L.C.S.W., director ejecutivo del departamento y director administrativo del Centro de recursos para el paciente y su familia Biller. "Es el primer programa de cuidados de apoyo completamente integrado e interdisciplinario del país". Todos los servicios de cuidados de apoyo están integrados en un solo departamento con un presidente y un director ejecutivo. Esto es poco común.

El motivo por el cual es importante la organización, aclara, "es no solo porque se reúnen las eficiencias de los departamentos que se relacionan entre sí bajo un mismo techo, sino también porque uno tiene la oportunidad de crear un programa enfocado en el paciente y sus familias desde el primer día. Ese concepto es revolucionario, evolucionario y completamente transformador".

"Nuestra visión del departamento es ser el mejor programa de medicina de cuidados de apoyo del mundo", afirma. "Y no se puede ser el mejor departamento de medicina de cuidados de apoyo del mundo si no se tienen valores establecidos, y nuestros valores son muy claros: todo lo que hacemos lo hacemos desde el punto de vista de los pacientes y sus familias, no del propio de los profesionales".

Cuidado interactivo

Cuando ingresa un nuevo paciente por primera vez al centro, antes de ver a un médico, se le muestra una pantalla táctil con un programa llamado SupportScreen en el que se le hace preguntas sobre el dolor, la ansiedad, el insomnio, las finanzas, el transporte, abuso de sustancias en el hogar, cómo maneja la situación el cónyuge y más. City of Hope fue el primer hospital del país en desarrollar este programa en pantalla táctil; ahora lo ha patentado en otros cinco hospitales.

"Cuando completan esto, los instruimos sobre los típicos problemas que tienen los pacientes con cáncer, y los desestigmatizamos", explicó Loscalzo. Luego, "se envía un correo electrónico en tiempo real al profesional correspondiente" que puede aclarar sus inquietudes. De esta manera, explica Loscalzo, los pacientes manejan la visita clínica. "Es único", dice.

"Lo mejor para los pacientes y sus familias es el análisis respecto del apoyo, para conocer los valores del paciente y basar el tratamiento en esa comunicación abierta y sincera", agrega.

Objetivos sólidos y significativos

Igualmente importante, el equipo de cuidados de apoyo ayuda con la navegación a través de decisiones de atención médica comunes, como la planificación de la atención de salud por anticipado y la documentación de los objetivos importantes para el tratamiento del cáncer a través de todas sus etapas. El equipo también se asegura de que esas conversaciones documentadas se comuniquen a todo el sistema hospitalario, para asegurar que todos los tratamientos que se ofrecen se ajusten a los objetivos y valores de los pacientes.

Por ejemplo, en un programa de unidad de cuidados intensivos se les solicita a las familias con pacientes muy enfermos que completen la pantalla táctil con información sobre lo que necesitan, y se envía a su equipo de médicos, enfermeras y trabajadores sociales. Se organiza una reunión para analizar los objetivos del cuidado. "Es muy sólido, muy significativo", dice Loscalzo, catedrático de Liliane Elkins en Programas de cuidados de apoyo.

Programas personalizados

Además, el centro de recursos tiene tres personas remuneradas que se dedican exclusivamente a reunir programas altamente personalizados basados en más de 27000 encuestas de SupportScreen a pacientes y familias, además de las opiniones de tres comités consultivos formados por pacientes y familiares.

Algunos de los servicios que se ofrecen incluyen asesoramiento sobre los beneficios, asistencia sobre navegación a los pacientes, acceso a nutricionistas, trabajadores sociales clínicos, psiquiatras, psicólogos y capellanes, grupos de apoyo para el duelo y para personas con cáncer, arte, masajes y musicoterapia, y servicios de cosmetología, que incluyen consejos sobre maquillaje, pelucas y pañuelos.

Un coordinador de recursos para el paciente se encarga de cada detalle práctico, como asistencia financiera, transporte a sus citas, derivaciones para atención médica, grupos de apoyo y cuidado de niños.

"Necesitamos que toda su energía se enfoque en recuperar su salud", dice Loscalzo.

Tratar a toda la familia

Además de los servicios para pacientes oncológicos pediátricos, "somos uno de los pocos lugares del mundo que tiene un trabajador de vida infantil dedicado a los niños de los pacientes con cáncer. Esto es poco común", dice Loscalzo.

El centro también ofrece un programa de terapia de pareja de un sexo determinado. "No hay otro instituto en el país que ofrezca este servicio", afirma Loscalzo.

En definitiva, "queremos enfocarnos en las fortalezas de las personas", dice Loscalzo. "No queremos enfocarnos en lo que se perdió. Sino en lo que queda. Consideramos a la persona en su totalidad. Queremos que esta sea una experiencia para crecer. Esto es lo que nos diferencia".

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