No saber qué esperar del tratamiento contra el cáncer puede ser muy estresante para los pacientes. El manejo del dolor es fundamental. Se pueden recetar medicamentos, pero el manejo no farmacológico del dolor tiene un valor significativo porque aborda las causas que dan origen al dolor crónico.
Por este motivo, City of Hope ha creado el Programa de Rehabilitación para el Dolor Producido por el Cáncer (Cancer Pain Rehabilitation Program, CPRP) dirigido por un equipo multidisciplinario para generar soluciones a largo plazo sobre cómo los pacientes pueden encontrar alivio más allá de simplemente tomar una pastilla. Este nuevo programa reúne a expertos de diferentes campos dentro de City of Hope para asociarse con los pacientes y enseñarles nuevas habilidades para sobrellevar y manejar el dolor, aumentar su funcionamiento físico y mejorar la calidad de vida. En el equipo interdisciplinario de este programa se incluyen trabajadores sociales clínicos, psicólogos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, médicos de cuidados de apoyo, expertos en intervención del dolor e investigadores clínicos.
“Algunos de los medicamentos que se recetan a los pacientes, aunque son eficaces, tienen efectos secundarios, tales como el aumento de peso y el riesgo de experimentar farmacodependencia, y queríamos alternativas”, dijo Heather Bitar, D.O., especializada en cuidados paliativos.
Acercándose a los pacientes
estuvo a cargo de la recopilación de datos para elaborar el programa.
“He estado gestionando datos [de nuestra base de datos de pacientes] para que este programa tenga mayor alcance y no se limite simplemente a derivaciones”, expresó. “Conseguir esos datos tuvo grandes obstáculos, pero, al hacerlo, hay probabilidad de identificar a los pacientes que se beneficiarían de este programa y podemos empezar a ponernos en contacto con ellos directamente”.
Mecusker manifestó que hay cierta cantidad de pacientes que están en la etapa de supervivencia y cuyo cáncer está bajo control, pero que todavía están lidiando con el dolor residual.
“No siempre se trata de supervivencia”, dijo. “Hay un problema de calidad de vida que abordar, y lo hacemos. A veces, existe un dolor crónico asociado al cáncer, incluso después del tratamiento. Los tipos de cáncer de cabeza y cuello, por ejemplo, pueden provocar un dolor que no desaparece después de haber soportado la intervención, la radiación y la cicatrización”.
“Los pacientes no pueden tener una buena vida si están limitados por el dolor crónico, y nosotros lo entendemos”, dijo Bitar. “Lo que hacemos es abordar los problemas físicos, pero también los emocionales, psicológicos y sociales relacionados con el hecho de vivir con dolor”.
Una vez inscritos en el programa de manejo del dolor, de seis semanas de duración, los pacientes tienen acceso a videos educativos en línea elaborados por los expertos del equipo, a los materiales del curso y a seis sesiones semanales en directo (que actualmente se imparten de forma virtual) con otras personas que comparten sus propias experiencias con el dolor en curso. Las sesiones están a cargo de personas del Departamento de Trabajo Social Clínico y de la División de Psicología.
Nuevas herramientas
“Les damos a los pacientes las herramientas que necesitan para manejar el dolor sin depender de los medicamentos”, expresó la trabajadora social clínica Michelle Rouse. “Hay una experiencia de pérdida cuando se tiene dolor crónico. No se pueden hacer las cosas que se solían hacer, por lo que los pacientes se aíslan y se sienten derrotados; temen que su calidad de vida no mejore. Nosotros les ayudamos a perder ese miedo”.
El dolor puede aislar mucho, explicó Rouse. “Participar en un grupo con personas que tienen una experiencia común puede tener un valor enorme”, dijo. “Los pacientes suelen hacerse amigos fuera del grupo, y se animan unos a otros a practicar las habilidades que aprenden en grupo y del trabajo que realizan en terapia ocupacional y fisioterapia”.
“Se dicen unos a otros: ‘Bueno, esto me da resultado, pero esto no’, y se benefician de esas conversaciones”, continuó Rouse. “También se responsabilizan mutuamente. Algunos obtienen un beneficio enorme de las imágenes guiadas, por ejemplo, y otros al escribir en su diario. Nuestro trabajo consiste en ayudarles a aprender y aplicar nuevas habilidades que les ayuden a llevar una vida con sentido, a pesar de vivir con dolor”.
La opinión de una paciente
Para la paciente Eve Donaldson, el programa fue “una experiencia maravillosa”.
“He tenido mucho dolor y efectos secundarios de la quimioterapia de años atrás”, expresó Donaldson, quien sobrevivió al cáncer de mama. “No sabía cómo sobrellevarlo. Tuve que aprender a hacer ciertas cosas desde cero, y este programa me lo permitió”.
Donaldson sufría de dolor crónico debido al tratamiento y la cirugía de cáncer de mama, y a la degeneración ósea del cuello y la espalda. Fue su fisioterapeuta de City of Hope quien pensó que sería una buena candidata para el Programa de Rehabilitación para el Dolor Crónico, y la refirió.
“Para mí fue emocionante aprender a cambiar mi forma de pensar y a no martirizarme”, dijo. “No hacía todo el ejercicio que debía, pero este programa me motivó a querer hacer más ejercicio, a mantenerme activa. Quería caminar y me fijé el objetivo de dar 3,000 pasos al día, por ejemplo, y pude cumplirlo. Me di cuenta de que no era la única que se sentía así, y de que había luz al final del túnel”.
Después de algunos avances, Donaldson se fijó como objetivo personal ir a Disneyland, donde se camina mucho. Para ella es una muestra del beneficio del programa.
“Cumplí mi objetivo de ir Disneyland y la pasé genial”, dijo. “Fui niña otra vez”. Incapaz de tocar su querida guitarra tras la operación y el dolor posoperatorio, ha vuelto a tomar el instrumento, otro motivo de alegría para ella.
“Ahora me siento muy bien realmente”, dijo. “Medito todos los días y aún consulto mis notas y diarios. Me siento mucho mejor y tengo una actitud más positiva que antes. No me alcanzan las palabras para expresar lo que significó este programa para mí. Refleja la misión de City of Hope de tratar el cuerpo, pero también la mente y el alma. Estoy muy agradecida”.
Para participar en el programa, los pacientes necesitan ser referidos por su proveedor y completar una selección de elegibilidad para participantes a través de evaluaciones individuales con los Departamentos de Fisioterapia, Terapia Ocupacional y Trabajo Social Clínico. Los pacientes pueden solicitarle esta referencia a su médico. Actualmente, se está llevando a cabo una campaña de divulgación directa a los pacientes que podrían beneficiarse.
Para obtener más información, póngase en contacto con la coordinadora del Programa de Rehabilitación para el Dolor Crónico Janet Mokhnatkin enviando un correo electrónico a: jamokhnatkin@coh.org.