Realmente no se puede culpar a la especialista en cáncer de mama Yanin Chavarri-Guerra, MD, M.Sc., si de vez en cuando durante su ajetreado día de trabajo en el Instituto Nacional de Ciencias de la Salud y Nutrición Salvador Zubirán de la Ciudad de México se detiene, mira a su alrededor, sonríe y dice en voz baja: “Gracias.”
Eso se debe a que una agradecida Chavarri-Guerra y varios de sus colegas en todo México ahora pueden hacer mucho más por sus pacientes gracias a un programa único creado e implementado por un “equipo ideal” multidisciplinario en City of Hope.
Se llama Evaluación del riesgo genómico para la implementación y el mantenimiento del cáncer, (GRACIAS, por sus siglas en inglés para Genomic Risk Assessment for Cancer Implementation and Sustainment), y la misión deGRACIAS es tan grande como su inventivo nombre: brindar servicios de asesoramiento y detección genética que cambian y salvan vidas, con énfasis en el cáncer de mama, a una población que los necesita desesperadamente.
“El acceso a las pruebas genéticas en México es limitado, principalmente por su alto costo y la falta de médicos con capacitación especializada”, escribió recientemente Chavarri-Guerra. Esto es especialmente preocupante en un país donde los diagnósticos de cáncer van en aumento y el cáncer de mama es la principal causa de muerte por cáncer en las mujeres. Un programa sólido de detección genética de bajo costo para buscar factores que causan riesgos de cáncer hereditarios, como las mutaciones BRCA, podría contribuir en gran medida a prevenir muchos casos de cáncer antes de que comiencen. Pero traer un programa de este tipo a México, donde incluso las mamografías son difíciles de realizarse, es un desafío abrumador.
City of Hope, líder en investigación, atención clínica y capacitación profesional en el campo de rápido crecimiento de la genética del cáncer, decidió intervenir para ayudar a llenar ese vacío, aprovechando su experiencia existente.
"Hemos llevado a cabo una gran cantidad de investigaciones y brindamos evaluaciones de riesgo de cáncer y pruebas genéticas gratuitas en la comunidad latina aquí en los EE. UU.", explicó Kathleen R. Blazer, Ed.D., MS, LCGC, directora del Programa de Educación sobre Genómica del Cáncer de City of Hope. “Además, hemos estado capacitando a médicos y otros proveedores de atención médica en la evaluación del riesgo de cáncer genético durante más de 20 años a través de nuestro galardonado curso de educación médica continua, Curso intensivo y Comunidad de práctica sobre genómica clínica del cáncer”.
Desde el principio estuvo claro que el equipo de GRACIAS no caería como “paracaídas” en México, gastaría algo de dinero, daría algunas conferencias y se iría. Tomó cerca de una década desarrollar el plan GRACIAS, evaluando metódicamente las necesidades de los médicos, pacientes y otras partes interesadas, y colocando las piezas adecuadas en orden para garantizar que el programa echara raíces y prosperara.
Un enfoque sistémico
Para lograr ese objetivo, City of Hope recurrió a la ciencia de la implementación, una disciplina de investigación en evolución que aplica múltiples métodos y un enfoque sistemático para facilitar la integración de la práctica basada en la evidencia con la atención clínica.
“Básicamente se trata de ver lo que no llega a las personas”, explicó Blazer, “y luego involucrar a todas las entidades principales interesadas para identificar las barreras y trabajar juntas para cerrar la brecha y obtener servicios comprobados de evaluación y prevención de riesgos para pacientes y familias”. Blazer y otros miembros del equipo describieron recientemente el proceso en un artículo en el Journal of Clinical Oncology.
Muchos oncólogos de City of Hope ya tenían relaciones con sus homólogos en México, en base a años de conversaciones y conferencias organizadas por la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica y otras instituciones. Esos contactos ayudaron a dar forma a la primera fase del proyecto: identificar cuatro hospitales y elegir a 11 médicos para que participaran.
Chavarri-Guerra fue de los primeros médicos seleccionados.
“Me uní a GRACIAS en 2016 y pasé un año en la División de Genómica Clínica del Cáncer en City of Hope”, recordó. “Cuando regresé a México, pude abrir nuestro propio departamento de oncogenética y eso cambió por completo la forma en la que evaluamos a los pacientes”.
Detección de bajo costo
Capacitar a ese primer grupo de médicos fue un primer paso importante. GRACIAS también obtuvo subvenciones, principalmente del Fondo de Investigación del Cáncer de Mama, para permitir que estos nuevos expertos ofrecieran servicios de detección genética inicial por alrededor de 20 dólares, una fracción del costo típico, poniendo esta herramienta crítica al alcance de miles de personas.
Muchos más de 1,500 pacientes en México ya han aprovechado esta oportunidad para conocer su riesgo y hacer algo al respecto con medidas preventivas (como cirugías de reducción de riesgo). Además, los pacientes pueden compartir información sobre el riesgo heredado para ayudar a que sus seres queridos en riesgo se evalúen, y esto puede retrasar o incluso acabar con el legado de cáncer de una familia. "Ellos [los pacientes] ¡están muy agradecidos!" dijo Chavarri-Guerra. “Se sienten empoderados con la información que reciben”.
GRACIAS también construyó un sistema de redes (educación y capacitación profesional continua, foros de debates, conferencias, visitas al sitio y colaboraciones individuales) para ayudar a mantener el programa y asegurarse de que los médicos permanezcan conectados y obtengan soporte actualizado.
Y el crecimiento está ocurriendo, física y políticamente.
Varias instituciones más se han inscrito en GRACIAS, incluido un programa en auge desarrollado y dirigido por Cynthia Villarreal Garza, MD, D.Sc., del Hospital Zambrano Hellion TecSalud, en Monterrey, además de otras seis instituciones en todo México; y todas ellas ahora reciben referencias de detecciones desde hospitales de todo México.
Quizá aún lo más importante, es que Chavarri-Guerra dice que el gobierno de México está aceptando poco a poco el concepto de que la detección genética debe incluirse en la atención médica adecuada. “Fui invitada por la Secretaría de Salud para asesorar sobre genética”, dijo. “Y creo que pronto se convertirá en parte de la rutina”
Todos ganamos
Los beneficios de GRACIAS han demostrado ser una ventaja para todos. Los profesionales de la genética del cáncer en los EE. UU. ahora se están comunicando con Chavarri-Guerra y sus colegas para referir a los familiares de sus pacientes de alto riesgo de México que se beneficiarían con la detección. Y los colegas en los EE. UU. se inspiran en la habilidad y dedicación de sus colegas mexicanos, especialmente en su capacidad de “hacer más con menos”.
“Las cosas que estamos aprendiendo en México”, explicó Blazer, “pueden ayudarnos aquí. Cosas como la eficiencia en la atención y el aprovechamiento de los recursos”. Además, los datos recopilados en México aumentarán el registro genético de City of Hope, lo que quizá finalmente haga posible identificar aún más mutaciones que apunten a un mayor riesgo de padecer cáncer. “Estas son cosas que traen beneficios que cruzan todas las fronteras. Es una maravillosa historia de éxito”.
Para obtener información sobre el programa GRACIAS o el Curso intensivo de City of Hope y la Comunidad de Práctica sobre genómica clínica del cáncer, comuníquese con Kathleen Blazer en cgep@coh.org.